Тема ВИЧ-инфекции в Кыргызстане – одна из самых сложных. Несмотря на развитие медицины, позволяющей сделать жизнь человека при положительном результате анализов практически не отличающейся от жизни любого другого соотечественника, и информирование о том, что заболевание – не порок, люди, живущие с ВИЧ в республике, все так же опасаются осуждения общества.
И речь идет не только об открытии своего статуса миру, но и о реализации своих прав любить и быть любимыми, прав отцовства и материнства. Многие боятся, что передадут диагноз ребенку, или что родственники или государство смогут отнять малыша, узнав о болезни родителей.
Однако в 98% случаев при соблюдении всех рекомендаций медиков родители – ЛЖВ (лица, живущие с ВИЧ, прим.Авт) могут подарить жизнь абсолютно здоровому ребенку. Корреспондент «МК-Азия» узнала, что для этого требуется, и с какими проблемами сталкиваются женщины с положительным ВИЧ-статусом, желающие реализовать свое законное право на материнство.
Шаг за шагом
Существует алгоритм по предотвращению передачи ВИЧ от матери к ребенку (ППМР) в медицинских учреждениях, который реализуется благодаря специалистам ЮНИСЕФ-Кыргызстан и Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДУ (ЮНЭЙДС) в КР, работающей при поддержке Правительства Российской Федерации. Тест на ВИЧ традиционно входит в группу анализов для беременных при постановке на учет – нередко его результат и обнаруживает заболевание у будущей мамы. При обнаружении заболевания женщина ставится на учет в местном СПИД-центре, и начинает получать профилактические препараты для предотвращения передачи инфекции от матери к ребенку. Главное – осознавать ответственность за свое здоровье и за здоровье будущего ребенка, и принимать их регулярно. Чем ниже вирусная нагрузка и выше приверженность к антиретровирусной терапии – тем больше шанса на то, что у ребенка будет отрицательный статус. Так же беременная женщина должна принимать все лекарственные средства правильно, уметь оказывать себе самопомощь в экстренных случаях, и неукоснительно точно соблюдать все назначения и рекомендации лечащего врача. И наблюдаться у специалиста – чтобы при возникновении заболевания было оказано необходимое лечение сразу. Отказать в приеме родов ВИЧ-положительной маме не имеют права. Правда, медики должны соблюсти ряд предосторожностей, к тому же, чтобы избежать инфицирования ребенка при прохождении родовых путей, он извлекается методом кесарева сечения. Дальше малыш начинает получать АРВ-терапию в первые часы после рождения в виде сиропа, чтобы исключить заражение, и проходит анализы. Полимеразная цепная реакция определяет наличие в крови генетического материала самого вируса иммунодефицита человека и делается в первые недели жизни ребенка. При отрицательном результате ПЦР ребенок, у которого мама имеет положительный статус, должен не только проходить плановое обследование у педиатра, и в центре по борьбе и профилактике ВИЧ, но и обследоваться на обнаружение собственных антител к ВИЧ до 18 месяцев. Если после этого срока анализ на антитела отрицателен – ребенок здоров. И все это время – и во время беременности, и после родов – мама должна принимать АРВ-препараты.
Теория и практика
Однако на практике не все так просто и однозначно. Будущие мамы сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией не только со стороны семьи, но и со стороны медицинских работников, которые не всегда имеют достаточное образование и чувство такта. Кроме того, психологически им нужна поддержка. Как от близких, так и от «равных равному». Это - консультанты с ВИЧ, которые могут успокоить, объяснить более развернуто некоторые происходящие моменты – например, побочную реакцию организма на препараты, поделиться своим опытом, и вернуть ощущение слитности с обществом. Одиночество, стигматизация и дискриминация в противном случае ломают женщин, заставляя совершать необдуманные поступки вплоть до самоубийства и лишать себя шанса на нормальную жизнь. Однако опускать руки не следует. Примером может служить история Бактыгуль ШУКУРОВОЙ. Она - первая в республике женщина, открывшая миру свой положительный ВИЧ-статус менее месяца назад. Кроме того, Бактыгуль удалось, соблюдая все рекомендации врачей, родить вместе с ВИЧ-положительным супругом абсолютно здоровую девочку, имеющую отрицательный ВИЧ-статус. Сейчас она счастливая мать, жена, и консультант по принципу «равный равному». Помогает тем, у кого обнаружен положительный ВИЧ-статус. Проблемы, с которыми сталкиваются ЛЖВ, она знает изнутри – этот путь был пройден ею дважды. На момент обнаружения диагноза во время постановки на учет по беременности Бактыгуль была медиком-акушеркой, параллельно работала в НПО, проводила тренинги, мини-сессии и семинары по ИППП и СПИДу. Тем не менее, результат анализов стал большим шоком: не хотелось жить, казалось, что жизнь дальше невозможна. Вторым ударом стало обнаружение ВИЧ-положительного результата у мужа.
- Мы прошли послетестовые консультации у двух врачей, и они сильно отличались. Мы не знали, кому верить и что делать. В этот момент твое сознание уходит, контроль мыслей и действий теряется, и ты, как зомби, начинаешь слушать всех подряд, поддаваться навязыванию мыслей извне. И тогда я сказала мужу, что иду вешаться, и если он со мной - то со мной. Он подумал и сказал: «Если уйдешь ты - уйду и я. Но подумай о дочери, с кем она останется? Мне терять нечего, а она останется сиротой». В этот момент она забежала в комнату – ей понадобилась какая-то моя помощь, и я собрала в себе силы, поняла, что нужна как минимум одному человеку на этой земле. Тяжело говорить об этом, когда возвращаешься в то время… Но мы нашли в себе силы преодолеть все ради дочери и будущего ребенка. Тогда муж сказал: «Я всегда буду рядом с тобой, что бы ни было, и все мы будем преодолевать вместе». И эти слова стали ключевыми в его решении. Мы начали бороться вместе, - вспоминает она. - Зная, что мы будем рожать, несмотря на то, что оба ВИЧ-положительны, мы пришли в больницу. Но акушер – гинеколог заявила, что мы безоговорочно должны сделать аборт. Говорила: «У вас родится урод, у вас будет зараженный ВИЧ ребенок, и если вы нормальные люди, зачем давать ему жизнь, полную страданий?»... Но муж так же, как и я, давно, хотел полноценную семью и ребенка. И сказал, что никакого прерывания беременности не будет – мы все возможное сделаем, что с ним все будет в порядке. Врач, что дала нам послетестовую консультацию, придала нам уверенности в этом – она сказала, что верит в нас, и что у нас может быть здоровый ребенок – главное, выполнять рекомендации медиков и пить препараты терапии против передачи ВИЧ от матери к ребенку. И так мы не ущемили свои права и смогли реализовать свое право на счастливое родительство. Мы готовились к кесареву сечению, чтобы избежать заражения ребенка при родах, готовились к тому, что мне нельзя будет кормить дочку грудным молоком… Но в нашей больнице просто отказались меня принять. Мне сказали: «За вас и за ребенка мы не отвечаем, езжайте отсюда в центр или столицу». Тогда мы обратились в районные центры, и там нам сказали, что нас обязаны принять в местной больнице - существуют должностные инструкции на этот счет, и я не первая роженица с ВИЧ, которой будут делать кесарево сечение в этой больнице. Чиновники областного масштаба буквально за руку завели меня в этот роддом, контролировали ход операции буквально по телефону – спасибо им. Но на второй день после кесарева сечения пришлось вернуться домой. За то время, что я находилась в больнице, чувствовалась стигма и дискриминация со стороны медперсонала, и как следствие мужу пришлось ухаживать за мной и дочкой дома, и даже снимать мне послеоперационные швы. Тогда мы прочли много литературы и наши знания о ВИЧ стали больше, но мы были закрытыми, и практически ни с кем не общались, решая внутренние проблемы. Когда в 18 месяцев дочка прошла последний анализ, мы с волнением ждали его результатов. Он оказался отрицательным, и мы вздохнули спокойно и свободно. Это был радостный день в нашей жизни! Мы рискнули и теперь можем давать все силы и знания детям. Информации и консультирования от врачей было мало. Мы перечитывали все буклеты, что нам давали на встречах, но этого было мало – мы не знали, кто и как сможет защитить наши права, как нам жить дальше. Выйдя в Интернет, мы увидели множество сайтов и множество информации, прочитали, как живут ЛЖВ в других странах, узнали о законодательстве КР о ВИЧ – наших правах и обязанностях и обязанностях государства. Мы почувствовали себя сильнее. Мы теперь знали, что не требуем ничего сверхъестественного от законодательства и что никто не сможет нас обмануть или дискриминировать. Мы стали больше ходить на встречи, общаться, узнавать последние новости о лечении, профилактических программах в стране.
Однако с трудоустройством возникли большие проблемы - ВИЧ-статус стал большой помехой. Выжить помогли организации-партнеры – НПО, помогавшие бесплатными медикаментами, продуктовыми пакетами, гигиеническими средствами, памперсами. И Общество Красного полумесяца, которое поддержало, когда у мужа Бактыгуль нашли туберкулез. А позже у Бактыгуль и ее мужа появилась работа – они стали равными консультантами, чтобы обеспечивать людей, узнавших о своем положительном статусе, необходимой информацией и психологической поддержкой при принятии статуса, столкновении со стигмой и дискриминацией.
- В первую очередь человеку с ВИЧ приходится преодолевать себя, самостигму. Самостигма даже порой сильнее, чем стигма от окружающих, человек нередко закрывается и надумывает себе много лишнего из-за отсутствия информации. Винить медицинских работников в том, что они мало уделяют времени ЛЖВ, нельзя – если на 100 тысяч населения ты всего один врач, то некогда разговаривать часами с одним пациентом. Нужно и вести прием, и контролировать пациентов с прочими заболеваниями…Врачам тяжело всех удержать на АРВ - терапии, убедить, что она нужна и поддержать, когда больной в этом нуждается, дать ему побольше времени на психологическую помощь, - говорит она.
Этой брешью в сознании пациента подчас и пользуются как ВИЧ-диссиденты, говорящие о том, что никакого ВИЧ и СПИДа не существует, так и псевдоцелители, обещающие народными средствами вылечить недуг, и религиозные деятели, которые объявляют лечение «греховным», а болезнь «наказанием»…Удержаться от срыва сложно. Но можно – и выбрать долгую жизнь.
- Сейчас мы живем все вместе, никаких особых предосторожностей в быту у нас нет. Исключая средства личной гигиены – у каждого свои, так как у меня и у супруга есть гепатит С. С нашей старшей дочерью, которой уже 18 лет, мы говорим о предосторожностях и мерах безопасности, у младшей тема ВИЧ-инфекции и пациентов на слуху с утра до вечера – поскольку с мужем работаем мы вместе. Наш ребенок, наша радость, которую мы не убили по настоянию врачей, сейчас знает о ВИЧ больше любого инфицированного, недавно узнавшего о своем статусе. Если она видит в аптечке презерватив – говорит, что это защита от СПИДа. Она с нами на любых акциях, семинарах и тренингах, мы с мужем заняты настолько, что не можем ее где-то оставлять, а садик работает не всегда. И знаете, самое главное – то, что наша старшая дочь никогда не отрицала нас как ВИЧ-инфицированных родителей. Она приняла наш статус сразу, всегда нас поддерживала, и сейчас она для нас с мужем очень большая опора. Она не стесняется того, что мы раскрываем статус с открытыми лицами, не боится осуждения своих друзей. Молодежь у нас сейчас становится все более жестокой, но она не боится и не стесняется нас. Это для нас очень дорого и важно. Когда я открыла статус на всю страну, то, учитывая наши восточные традиции и менталитет, уклад жизни с нашими родоплеменными порядками, принять это решение было очень тяжело. И именно старшая дочь, которой всего лишь 18 лет, сказала: «Я горжусь вами. Я не стесняюсь вас. Если вам кто-то не принимает, это только их проблемы». Когда мы опасались, что друзья, однокурсники, одногруппники будут ее стигматизировать, она ответила: «Если что-то подобное будет – значит, это не настоящие друзья и не настоящие люди, и мне их жаль, что у них нет информации, которая должна быть». Она говорит, что гордится тем, что у нее есть любимая сестренка, что родилась абсолютно здоровой, и что у нее есть родная душа, для которой она авторитет и поддержка, - заключает Бактыгуль.
Все в наших руках
История Бактыгуль - далеко не единственная в Кыргызстане. Однако другие ВИЧ-положительные мамы и папы со здоровыми детьми опасаются говорить о своем опыте – опасения при общении с представителями СМИ присутствуют, и немалые. Они понимают, что делиться пережитым нужно – это поможет другим избежать фатальных ошибок, не сделать аборта и не поставить на себе крест из-за болезни. Но страх за детей больше: они беспокоятся, что информация, данная журналисту, может быть искажена или же как-то негативно отразится на их детях. И что в описании их ситуации - конфиденциально ли, нет ли - кто-то из читателей да узнает родственников или знакомых, а вслед за тем откроется и родительский статус…Может, из-за недобросовестности СМИ и малого количества информации о положительном опыте отцовства и материнства ЛЖВ и не всегда решаются отстоять зафиксированное в законодательстве КР для них право на семью и на родительство? Так, по статистике РЦ «СПИД» в 2016 году было обнаружено 125 кыргызстанок в положении с ВИЧ. Но антиретровирусную терапию полностью с полной приверженностью получало только 50 из них – кто-то отказался от нее, а кто-то прервал беременность, поверив в то, что судьба ребенка якобы уже предрешена… Но в ближайшие годы, благодаря международным программам и тщательной работе медиков, случаи, когда дети все же получают ВИЧ-статус от родителей, будут сокращены до минимума. Для этого предстоит не только большая работа по доступности терапии по профилактике передачи вируса от матери к ребенку, повышению квалификации медицинского персонала во избежание стигматизации пациентов. Но и работа с самими ЛЖВ. Женщины и мужчины должны понимать, что при соблюдении всех рекомендаций врачей во время беременности и после родов они могут иметь полноценную семью – хотя вокруг них и находится множество желающих убедить их в обратном. А дети и подростки, живущие с ВИЧ – знать все о вирусе, своих правах и возможностях в современном мире.
- В ближайшие годы вертикальный путь передачи вируса иммунодефицита человека мы планируем снизить с 7% до 2%, увеличив инфекционный контроль, - делится планами с «МК-Азия» Улан КАДЫРБЕКОВ, директор РЦ «СПИД» МЗ КР. – Новых зараженных детей в Кыргызстане больше не появится – уровень современной медицины позволит избежать их внутриутробного заражения. Передача ВИЧ от матери ребенку уже сократилась с 7% в 2009 году до 2,4% в 2016 году, мы уже достигли хороших результатов. А при отказе от АРВ терапии риск передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку возрастает до 30-40%. Так же мы планируем много мероприятий, связанных с ликвидацией стигмы и дискриминации ЛЖВ в целом. Что же касается детей, которые уже были инфицированы либо вертикальным путем, либо в медицинских учреждениях – для них при поддержке Детского фонда ООН - ЮНИСЕФ наши специалисты начинают внедрять программу по раскрытию статуса в их дальнейшей жизни. Они будут знать все о ВИЧ без заблуждений и уже смогут сами заводить семьи и рожать здоровых детей. Для этой программы были привлечены международные эксперты, психологи, и наши местные специалисты уже прошли у них обучение. В этом возрасте все воспринимается обостренно, и нам следует утвердить и разработать отдельный клинический протокол на эту тему для психологов и медиков, наблюдающих детей и подростков с ВИЧ. А сейчас даже некоторые родители не говорят подросткам, что те инфицированы – это в основном дети, выросшие на юге республики, где произошло заражение в медицинских учреждениях в 2007 и 2008 годах.
По словам Кадырбекова, документ необходим, поскольку психосоциальная помощь ВИЧ-положительным детям и подросткам требуется не только, чтобы суметь открыть статус миру. Но и чтобы осознать его – многие живут с ним годами, не получая лечение благодаря халатности региональных медиков.
- На нашем учете в общем находится порядка 500 несовершеннолетних, получающих лечение, но цифра эта варьируется. Это связано с тем, что до сих пор выявляются случаи либо вертикального заражения, либо медицинской халатности – в основном в Кара-Суу, Ноокате, Оше. По поручению парламента мы делаем обязательный скрининг всех детей и подростков, поступающих на амбулаторное лечение в этих районах, но тем не менее встречаются новые случаи. Это обусловлено халатностью в общеврачебной среде: сопутствующие ВИЧ инфекции – лихорадка, пневмонии, и другие заболевания медиками первичного уровня здравоохранения игнорируются, несмотря на приказы Минздрава и курсы повышения квалификации. Налицо отсутствие клинической настороженности и невыполнение своих обязанностей в полной мере, и мы будем принимать меры по отношению к таким недобросовестным специалистам, - заверил он.
При реализации этих мер государство сможет достигнуть заявленной в начале года планки совместно с ЮНИСЕФ: согласно ей к концу 2017 года 95% детей и подростков с ВИЧ в Кыргызстане будут получать антиретровирусное лечение. К 2021 году же согласно предложенной РЦ «СПИД» госпрограмме планируется и вовсе исключить случаи рождения ВИЧ-положительных детей благодаря вертикальному пути заражения, а к 2030 году – остановить эпидемию ВИЧ в республике в целом. Все в руках граждан: общество в Кыргызстане должно осознать, что ВИЧ – обычный диагноз со своей терапией, от которого никто не застрахован.