Юные пациенты онкологического центра, которым врачи не дают шансов, малыши, которые оказались в «пограничной» коме, ребята с врожденными заболеваниями – они так же, и даже больше, заслуживают любви и поддержки. И эта поддержка есть! Уже третий год в КР функционирует Первый детский хоспис – добрая организация, где каждый ребенок, переживший все тяготы больничной жизни, может подружиться с морской свинкой Нюшей, поиграть с цыплятами, побегать в догонялки со сверстниками и получить такую концентрацию любви и внимания, какую за пределами разноцветного здания встретишь едва ли. Чтобы удостовериться в том, что это не просто «слова – мотиваторы», а самая что ни на есть правда, корреспондент «МК - Азия» отправилась в гости к ребятам и сотрудникам учреждения.
Улыбаться, нельзя плакать!
Признаюсь, что, собираясь в детский хоспис, я готовила себя морально к самым настоящим испытаниям – слезам, страху в глазах подопечных и сотрудников, унынию, но каково же было мое удивление, когда я перешагнула порог удивительно светлого и яркого мира! Плюшевые игрушки, детский смех, плакаты на стенах, аквариумы, приветливые ребята, которые здороваются с незнакомцами… На первом этаже шло занятие: психолог беседовала с папой мальчугана – без официоза, на уютном мягком диване, среди игрушек и поделок. На втором же этаже меня ждала исполнительный директор Ольга ТРУХАНОВА, которая также представлялась очень важной и неразговорчивой женщиной. Удивлению и здесь не было предела – передо мной сидела очень улыбчивая и светлая девушка, которая ответила абсолютно на все вопросы, показала сад, познакомила с «постояльцем» – морской свинкой Нюшей и рассказала о самом важном – любви без границ.
– Открылся хоспис в октябре 2015 года. Изначально он располагался в особняке, который снимал для нас Гапар Исаев, а в декабре 2016 года мэрия выделила здание. В нем 8 комнат, из расчета, что в каждой живет одна семья. Когда ребенок находится уже в конце жизни, зачастую приезжают все родственники – братья, сестры, тети…. Они могут круглосуточно быть рядом с малышом. Есть у нас и выездная служба, под опекой которой 25 семей. Деятельность хосписа охватывает и психоневрологический детский дом в Беловодске, где у нас 80 деток, и психоневрологический интернат в Джалал-Абаде – там под нашим шефством около 40 деток, – делится Оля.
– Какие программы предусмотрены хосписом?
– У нас их несколько. Первая – «социальная передышка». Дети, которые находятся под опекой нашей выездной службы, могут 21 день в году провести в хосписе. Это дает возможность родителям привести в порядок дела, решить какие-то проблемы. Например, недавно у нашего подопечного умерла бабушка. Мама позвонила, попросила присмотреть за ребенком – не всегда в этом могут помочь родственники, так как боятся взять на себя ответственность. Здесь же детки под присмотром. Есть у нас и психологическая помощь – специалист работает с мамочками, психолог присутствует на выездах - родители некоторых деток настолько закрытые, так привыкли справляться со своими проблемами сами, в своем мирке, что их очень сложно оттуда вытащить. Мы устраиваем мастер-классы, недавно мамочек учили работать с войлоком. Это и разгрузка эмоциональная, и дополнительный заработок. Это важно, потому что кто-то в таких семьях должен круглосуточно находиться с ребенком, по-другому никак. Есть матери-одиночки, получающие лишь три тысячи сомов пособия по инвалидности. Прожить на эти деньги, естественно, невозможно. Мы им стараемся помогать по возможности – продуктами, медикаментами, подгузниками, одна упаковка которых стоит в районе тысячи… Также у нас есть программа, чем-то схожая с «социальной передышкой» – это «межкурсовая передышка» ребят с онкологией. Зачастую дети, которые получают лечение в онкоотделении, приезжают с юга, а по протоколу бывает, что химию делают раз в неделю, и остальные 6 дней им нужно где-то жить. Находиться в отделении очень сложно – белые стены, никуда не выйти… Поэтому, когда у нас есть возможность, мы приглашаем их сюда. Здесь с ребятами работает психолог, а также они отдыхают, телевизор смотрят, гуляют. Сначала не привычно, потом привыкают и «кайфуют».
– А как дела со штатом обстоят? Сколько сотрудников, волонтеров?
– Сейчас у нас три медсестры, доктор, водитель выездной службы, психолог, директор и повар. По поводу волонтеров сказать сложно – есть группа в мессенджере, там около 50 человек. Приходят иногда волонтеры одного из банков, есть добровольные помощники и из одного из горнодобывающих предприятий, они периодически заглядывают. Около 100 волонтеров есть. Не скажу, что многие из них здесь на постоянной основе – это довольно сложно эмоционально.
– К вопросу эмоций: как сотрудники справляются?
– Наверное, со временем мы учимся ставить какие-то рамки, немного оберегать себя, но полностью не пропускать чужую боль, переживания не получается, и мы понимаем, что это очень важная работа, которую кто-то должен делать. Мне, конечно, больно, если уходит ребенок, но когда начинаю думать, как это было бы, если бы не хоспис… Вот тут становится страшно и хочется плакать. Очень много детей уходит, о которых мы не знаем – это нестерпимые боли, стресс в семье… Здесь же ребенок, сколько бы ему не осталось, живет в уюте и комфорте, что не всегда могут обеспечить в семье. У нас была девочка Айдана (имя изменено, Авт.), которую перевели с онкологии. Обычно у нас дети с родителями живут, а у нее мама уехала в Москву, когда девочке было 3 года. Родственники посещали ее, но не часто. Помню, когда ее перевели, я зашла в комнату познакомиться. Айдана стояла на коленочках, головой в кровать упиралась. Спросила, больно ли ей, ответ был отрицательным. Я позвонила доктору посоветоваться, он ответил, что когда ее что-то беспокоит, она так закрывается от мира. Неделю ребенок был очень закрытым, никто не мог найти к ней подход – человечек просто привык быть всегда один. Но потом девочка невероятно раскрылась – она любила всех! И мы ее безгранично любили. Столько волонтеров приходило к ней… Ей было не больно, потому что она получала обезболивание, а за время, проведенное здесь, она столько любви получила и отдала, сколько за 15 лет не получала и не отдавала. А что было бы, останься она с родственниками? Закрыли бы в комнате – больно тебе, терпи… Зачастую родители не знают, как помочь ребенку хотя бы морально – в итоге все в стрессе, и это ужасно. Здесь же семьи знают, что могут разделить боль с нами, что они не одни. Это очень важно. Когда дети уходят, а нам говорят спасибо, за то, что были рядом, это дает стимул работать. Значит, мы делаем правильное и нужное дело. Конечно, мы тоже плачем, все вместе, но учимся справляться. У кого не получается, тот уходит.
– Много ли было тех, кто не выдержал?
– Достаточно много. Штат, который у нас сейчас, сложился относительно недавно и, надеюсь, вместе мы надолго. Раньше была текучка среди медсестер, психолога не могли найти – люди отказывались работать. Сложно было и с педиатрами – у докторов, несмотря ни на что, цель вылечить, а в хосписе не лечат – наша задача сделать жизнь максимально комфортной, сколько бы ребенку не осталось.
– Какое у родителей отношение к слову «хоспис»? Сложился стереотип, что это очень страшное место, про паллиативную помощь у нас тоже не все слышали… Как к вам ребята попадают?
– Попадают к нам чаще всего с онкологией 4 стадии. Доктора выписывают и говорят родителям о том, что есть возможность отправиться в хоспис. Привозят деток из реанимаций. Например, бывает так, что ребенок лежит в коме, его стабилизировали и медикаментозное сопровождение не особо важно, а вот уход необходим – нам звонят и говорят о таких детках. По поводу стереотипов… Слово «хоспис» пугает не только родителей особенных деток. Сделать первый шаг из-за стигмы страшно, ведь достаточное количество людей думает, что в хосписах серые стены, крики, но, когда приходят к нам, выдыхают и понимают, что ничего подобного тут нет. Дети у нас бегают, смеются, нет такого, чтобы все лежали и плакали. Хоспис – это концентрация любви. Здесь она настолько искренняя, что мало где подобное встретишь. Когда семьи понимают, что ребенок уйдет, тогда все родственники начинают приходить, объединяются, все друг друга так любят… Многие любовь показывают в последние дни жизни, к сожалению.
О мечтах и переменах
– Ольга, как вы думаете, нужна ли в хосписе образовательная программа?
– Обязательно. Этим занимаются волонтеры. Мы призываем их приходить и заниматься с детками. Недавно ходили в университет имени И. Арабаева, чтобы договориться о возможной практике для студентов. Ведь помимо детишек, которые находятся у нас в хосписе, есть ребята с выездной службы, а среди них – дети с сохранным интеллектом, которые очень хотят учиться, узнавать новое. Они стараются заниматься сами, но учителя к ним не приходят. Возить их на занятия родителям сложно, поэтому я очень надеюсь на то, что образовательный процесс у нас в скором времени станет постоянным.
– А много ли инициативы и желания помочь исходит от молодежи? Взрослые люди, наверное, к этому пришли. А как молодые ребята относятся?
– Среди помощников много школьников и студентов. Номер школы не вспомню, но у нас есть прекрасный папочка, который с прошлого года приводит к нам класс своей дочери. Они не всегда общаются именно с детками, но могут помыть окна, помочь в саду, при этом понимают, что это за место. Студентов много, очень открытых. У нас был мальчик, который лежал в коме. К нему приходило много людей – читали книжки, общались с ним. Мы говорили, что он все слышит, что с ним нужно говорить. И, мне кажется, не было ни дня, когда бы стул у его кровати пустовал. Молодых ребят приходит намного больше, чем представителей взрослого поколения. Они у нас все такие классные!
– Сколько средств нужно для полноценного ухода за паллиативными детками?
– В среднем по республике в паллиативной помощи нуждается около 20 тысяч пациентов в год – это и взрослые, и дети. Выездную службу просчитывали, получалось около 450-500 сомов за визит, нахождение в стационаре – около 12-15 тысяч сомов в месяц, однако, это все очень индивидуально. Чаще всего финансирование хосписов смешанное – государство + благотворительность. Наш хоспис существует только благодаря пожертвованиям. Но мы благодарны мэрии за выделенное нам здание, за которое мы не платим.
– Хоспис функционирует уже третий год, стали ли люди активнее участвовать в его жизни?
– Когда мы только начали говорить о хосписе и провели первую акцию с байкерами, люди уже открылись и захотели помочь. Не великие суммы, но перечисляли. Да и расход основной у нас идет на заработную плату сотрудникам, ведь медикаменты особые нужны не всем, а уход необходим каждому и, если бы не сотрудники, то и хосписа бы не было. Часть оплаты труда работников на себя взяли компании. Когда предлагают помощь, то часто мы составляем список необходимого – медикаменты, средства гигиены, продукты. У нас есть женщина, которая раз в месяц привозит 15 упаковок подгузников. Кто-то помогает мыломойкой, ресторан «Фрунзе» выделяет 20 тысяч, на которые мы закупаем продукты – ведь все, кто у нас находится, живут и питаются бесплатно.
– А в чем на данный момент нуждается хоспис?
– Всегда нужны расходные материалы – подгузники 6, 7 и 0 взрослого размера, нескоропортящиеся продукты питания - масло, мука… Мы это раздаем семьям, они не редко нуждающиеся. А недавно к нам обратились родители мальчика, который лежит в реанимации – он уже почти год в коме. Ребенок стабилен, но его не могут выписать потому, что он не может дышать, а аппарат ИВЛ дорогой. Он очень нам нужен в хосписе. Маленький аппарат мы нашли за 400 тысяч сомов, а большие стоят больше миллиона. Конечно, такую сумму собрать проблематично, но мы надеемся на лучшее – с появлением аппарата ИВЛ мы сможем принимать деток со схожей проблемой. Недавно, например, мужчина пришел и оставил тысячу сомов. Отказался называть имя, хотя обычно мы фиксируем данные помощников. Бывает пенсионеры приходят, приносят пакеты с носочками вязаными, яблоки. Есть бабушка, которая в марте передала 9 тысяч сомов. Немножечко помятые денежки, которые она, видимо, по частям откладывала. Принес ее внук, это так приятно было! От мала до велика хотят быть частью нашей команды и помогать детям. Малыши иногда свои копилочки приносят, это очень трогательно…
– Оля, наверняка есть люди, которые хотят помочь, но боятся сделать что-то не так. Есть ли правила в работе с особенными детками?
– Для волонтеров, у которых подобная практика впервые, мы раз в месяц устраиваем ознакомительную встречу, где рассказываем о хосписе, о том, чего нельзя делать. На такие встречи можно приходить – психолог и сотрудники все расскажут. Одно из главных, пожалуй, правило – не нужно ничего обещать, а если и пообещал, то сдержать свое обещание «сегодня», ведь «завтра» может и не наступить… В остальном все так же, как с обычными детьми – общение, рисунки совместные… Конечно, не стоит говорить о болезни, плакать. Если хотите поплакать, сделайте это за стенами, а сюда с хорошим настроением. Если ты пришел, ты должен подарить ребенку позитив, не можешь это сделать – лучше помочь чем-то другим.
– Знают ли дети о своих диагнозах?
– Чаще всего дети постарше знают. Они все осознают, но мне кажется, что у каждого все-таки есть надежда на чудо. Она есть и у нас, в каком бы состоянии ребенок не был. До последнего думаем: «а вдруг, бывают же чудеса!» Ребята, мне кажется, до конца не понимают, что уйдут. Не принимают это до конца и родители, все это очень сложно. Если семья не может принять, что ребенок уйдет, что этот миг – здесь и сейчас – нужно просто прожить на полную катушку, то драгоценное время будет потрачено только на слезы. Тут снова работа психолога. В основном у нас ребята маленькие уходили – 5-7 лет. Когда ребенок постарше, то спрашивает всегда сотрудников, родителей о том, что будет, но продолжает мечтать о будущем. Айданка, о которой рассказала ранее, как мне кажется, все понимала, но все равно говорила о том, что скоро отрастит длинные волосы, что поедет в Токтогул… Мы все вместе мечтали, надеялись, но, к сожалению, не всегда мечты сбываются.
– Оль, а родители с приходом к вам меняются?
– Очень. У нас есть мамочка на выездной службе, жизнь которой «развернулась» буквально на 180 градусов. Помню, года два назад мы к ней приехали по спискам, которые просили во всех медучреждениях. Так вот, в списках у нас по этому адресу значилась девочка, но открывшая женщина ответила, что такого ребенка нет. Спросила откуда мы и, после того, как ей рассказали о хосписе, она ответила, что у нее сынишка болеет. Я помню, какой она была закрытой, рассказывала, как выходила в огород, чтобы боль просто «прокричать». Кричала и заходила к своему малышу. Сейчас эта мамочка занимается рукоделием, на улицу выходит, общается. Совсем другой человек. Поддержка родителям много сил придает. Иногда очень хочется сказать людям: «обратите внимание на тех, кто живет за стенкой. Не всегда семьям нужны деньги, нужно человеческое отношение и рука помощи!» Три недели назад у нас была первая встреча родительского клуба в одной из кофеен города, где семьи пообщались, поддержали друг друга. Сейчас разослали ресторанам письма, чтобы выделили нам на час-два место, может, с чаем и печеньем для таких встреч. По задумке родители будут общаться не только между собой, мы будем приглашать интересных людей, готовых поделиться чем-то полезным. Такой формат оказался очень удачным – после первой встречи наши мамочки были такими довольными, писали сообщения, благодарили. Мы давали им анкеты и просили написать, чем они хотели бы заняться. 15 человек ответили, что хотят танцевать. Теперь будем искать педагога по танцам, который сможет хотя бы раз в неделю приходить к нам и танцевать с нашими мамочками. Были у нас и занятия йогой. Приходили на них мамы онкобольных детишек, они так кайфовали! И спина перестала болеть, и эмоции зашкаливали.
– У вас занимаются и приходят в основном женщины, правда ли, что мужчины весть о тяжелом заболевании переживают сложнее?
– У нас была девочка. Ее не стало летом прошлого года. У нее была полная семья, и для папы уход ребенка стал нереальной болью. Он постоянно был здесь, приезжал после работы, связь у дочери и отца была просто огромной, они чувствовали друг друга на расстоянии. Но опыта с папами у нас не так много, поэтому могу рассказать лишь об одном примере.
– С родителями ушедших деток вы поддерживаете связь? В иных странах такие мамы и папы становятся волонтерами хосписов, хотя и говорят, что этого делать не стоит…
– Мы поддерживаем связь с теми, кто этого хочет. Многие просто меняют номера, чтобы их никто не беспокоил. С некоторыми родителями мы переписываемся, но приходить сюда им тяжело. Предлагаем встретиться на нейтральной территории, так как мне кажется, что родителям после ухода ребенка очень важно его вспомнить. Каким он был веселым, что делал… Не всегда это можно обсудить с родственниками. Бывает, мамочки пишут, что ребенок им приснился, что скучают. Мы всегда на связи, зовем их на праздники, но пока ни один из родителей ушедших деток не пришел. Мне кажется, что когда-нибудь они заглянут к нам, но потом, когда боль немного подзаживет. Здоровая память о детях должна быть. Если мы собираемся всем коллективом, то часто вспоминаем наших деток. Но не последние их дни, а те моменты, когда малышам было хорошо, когда что-то делали с ними вместе. По прошествии времени мысли о том, как это было больно, проходят, а память о светлых и радостных моментах остается…
Через тернии к звездам
Разговор наш, стоит отметить, проходил в первой половине дня, а в послеобеденное время планировалось групповое занятие мамочек особенных детей с психологом, на котором (о чудо!) мне разрешили поприсутствовать. Это – уже вторая встреча родителей друг с другом и со специалистом, который помогает женщинам справиться с душевной болью и перенести повседневные тяготы. Психолог Айгуль ЫСЫКЕЕВА предупредила, что вся информация в группе – конфиденциальна, и присутствие посторонних лиц нежелательно, однако мамы разрешили присесть с ними и пройти сеанс вместе.
Такое доверие родителей тронуло, но, признаться, тревога в душе нарастала – одно дело расспросить о работе хосписа, рассмотреть красивые комнаты и совсем другое – посмотреть в глаза и заглянуть в души родительниц, которые каждый день проживают в страхе и тревоге за ребенка. В процессе занятия женщины рассказывали свои истории, каждой нужно было выплеснуть накопившееся, а психолог внимательно выслушивала и задавала конкретизирующие вопросы. В какой-то момент стало совсем невыносимо находиться в группе, захотелось уйти, убежать, забыть, но осознание того, что для меня – слушателя – это всего лишь несколько часов душевной боли, а для собравшихся – каждодневная реальность, остановило. Был и тот момент, когда я задала себе вопрос: «да чем же в конце концов людям смогут помочь воспоминания о том нелегком дне, когда детям поставили диагноз? Что позитивного вынесут для себя мамы, когда сквозь слезы расскажут, как тяжело каждый день держать на руках ребенка и думать о том, как же сложится его будущее?» Однако, спустя какое-то время, на лицах женщин стали появляться улыбки. Они поддерживали друг друга, говорили теплые слова и понимали, что не одни столкнулись со сложной ситуацией. Что есть люди, которые готовы выслушать, посоветовать, обнять – это дорогого стоит. Одна из мам, да простит меня конфиденциальность, улыбаясь сказала, что в душе появилась надежда. Маленькая, пока слабенькая, но это – огромная победа, победа, которая достигнута благодаря взаимопомощи и теплу человеческих душ!